Emina 21 godinu živi sa multipla sklerozom: Prvi simptomi, gubitak vida i problemi sa hodanjem

Emina Remić već 21 godinu živi sa multiplom sklerozom, hroničnom bolešću centralnog nervnog sistema. Prvi simptomi pojavili su se 2005. godine, kada je izgubila vid na jednom oku, a kasnije i na drugom. Uprkos dijagnozi, nastavila je da radi u Komercijalnoj banci, sve dok joj se zdravstveno stanje nije naglo pogoršalo. Danas se kreće uz pomoć hodalice ili štapa, svakodnevno se suočava sa umorom i ograničenjima, ali ne odustaje od putovanja, druženja i aktivnosti koje voli.

“Prvo sam izgubila vid na jednom oku, a onda i na drugom”

Emina se dobro seća prvih simptoma, iako tada nije mogla ni da nasluti sa kakvom će se dijagnozom suočiti.

Sve je počelo gubitkom vida na levom oku. Završila je na očnoj klinici, gde je primala kortikosteroide, a nakon terapije vratila se svakodnevnim obavezama.

Neko vreme osećala se dobro. Onda je ponovo izgubila vid, ovog puta na drugom oku.

– Sve je počelo tako što sam izgubila vid na levom oku. Završila sam na očnoj klinici, primala kortikosteroide, a kasnije sam nastavila da radim. Nisam osećala ništa. Posle sam ponovo izgubila vid na drugom oku, potpuno. Onda su opet počeli kortikosteroidi, magnetna rezonanca, a na kraju sam završila na VMA. Tamo su mi uradili lumbalnu punkciju i tada su mi rekli da imam multiplu sklerozu. Do tada nisam imala nikakve druge simptome – priseća se Emina.

Kaže da u trenutku postavljanja dijagnoze nije ni znala šta multipla skleroza zapravo znači.

Uprkos svemu, nastavila je da radi.

Tokom narednih godina primala je različite terapije, a posebno pamti period kada je koristila interferon, koji joj je, prema njenim rečima, pomagao.

– Dobila sam interferon, injekcije koje sam primala svakog petka, i to mi je mnogo pomoglo. Međutim, posle nekoliko godina su mi rekli da država nema novca i terapija je ukinuta. Dobila sam drugi lek, ali meni nije odgovarao. Padala sam na ulici gotovo svakog dana. I dalje sam, međutim, radila – objašnjava.

Emina navodi da joj je tokom godina oslabila i leva strana tela, zbog čega danas levu ruku može da koristi samo u veoma ograničenoj meri.

“Uveče sam došla s posla, a ujutru nisam mogla da stanem na noge“

Najveći preokret dogodio se u maju 2016. godine.

Do tada je, uprkos dijagnozi, svakodnevno odlazila na posao u banku. Tog dana vratila se kući kao i obično, ne sluteći šta je čeka narednog jutra.

– U maju sam došla s posla sasvim normalno. Radila sam u Komercijalnoj banci, imala sam veoma stresan posao. Sutradan sam ustala da krenem na posao i shvatila da ne mogu da stanem na noge. Tada je nastao pravi problem. Ponovo sam otišla na VMA, gde sam imala izuzetne doktorke kojima sam mnogo zahvalna. Radili su mi izmene plazme, primala sam kortikosteroide, ali ni posle toga nisam prohodala – svedoči Emina.

Usledio je dug oporavak i rehabilitacija u Sokobanjskoj ulici u Beogradu.

Tamo je, kaže, uz pomoć fizioterapeuta ponovo učila da se kreće.

– Ostala sam oko dva i po do tri meseca. Fizioterapeuti su mi mnogo pomogli. Naučili su me da hodam uz pomoć hodalice. Danas napolju koristim hodalicu, a po kući se krećem sa štapom ili ponekad bez njega. U tom periodu poslali su me i u invalidsku penziju. Fizioterapeuti su za mene bili izuzetno važni – naglašava.

Posle godina rada i života ispunjenog obavezama, morala je da prihvati da njeno telo više ne može da prati tempo na koji je navikla.

“Zaboravim se, radim kao da mogu sve, a zapravo ne mogu”

Jedan od najvećih izazova danas joj je svakodnevni umor.

Emina objašnjava da njena energija nije ista tokom celog dana i da mora pažljivo da raspoređuje obaveze.

– Najteže mi pada što ne mogu mnogo da hodam. Ja se zaboravim, radim kao da mogu sve, a zapravo ne mogu. Uglavnom funkcionišem pre podne, negde do tri sata. Posle toga moram da legnem i odmorim noge, pa onda ponovo mogu nešto da radim uveče, čak posle deset. Taj odmor tokom dana mi je obavezan – iskrena je.

Nekada uspeva da izdrži ceo dan bez duže pauze, posebno kada putuje ili je van kuće, ali u svakodnevici nastoji da sluša potrebe svog tela.

– Ako pre podne moram da skuvam ručak, usisam, uključim mašinu i pustim psa napolje, posle svega toga jednostavno moram da se odmorim. Nekada mogu mnogo da prepešačim, a nekada ne mogu. Multipla skleroza je nepredvidiva bolest. Danas mogu, sutra ne mogu – objašnjava.

Posebno joj znače rehabilitacija, vežbe i masaže. Zadovoljna je iskustvom iz Mataruške Banje, gde je, kako kaže, imala individualni rad sa fizioterapeutom.

Svi su mislili da neće moći na more, a onda je iznenadila i ćerku

Uprkos ograničenoj pokretljivosti, Emina nije želela da odustane od putovanja.

Redovno odlazi u Kragujevac, gde živi njena majka koja ima 86 godina, a prošle godine odlučila je i da ode na more.

Ta odluka iznenadila je ljude oko nje.

– Uplatila sam more i svi su se čudili. Govorili su mi: „Nema šanse da ti odeš na more.“ Ali ja sam ipak otišla. Tamo me je iznenadilo to što nisam mogla da plivam, kao da sam se potpuno blokirala. Srećom, čovek kod kojeg smo boravili imao je bazen sa slanom vodom u dvorištu. Provodila sam mnogo vremena u vodi i to mi je veoma prijalo – priča Emina.

Po povratku kući odlučila je da kupi bazen za svoje dvorište.

Tokom leta provodila je u vodi i po nekoliko sati dnevno, a jedan događaj posebno joj je ostao u sećanju.

– Jednog dana sam sama ušla u bazen, izašla iz njega i otišla do kupatila. Ćerka se iznenadila i pitala me: „Mama, je l’ znaš ti šta si uradila?“ Ja kažem da ne znam, a ona mi odgovori: „Otišla si do kupatila bez hodalice, bez štapa!“ Eto koliko je meni voda prijala – sa osmehom prepričava.

Emina ovo opisuje kao svoje lično iskustvo, a ne kao dokaz da voda može da zameni medicinsko lečenje ili rehabilitaciju.

Pročitajte i “Mislila sam da je MODRICA, a onda me je 31. decembra POZVAO ONKOLOG…” Slavica Squire o borbi sa rakom dojke i šišanju na ćelavo – “Moj dotadašnji identitet je nestao”

“Muž mi ne dozvoljava da padnem, ali ima dana kada stvarno ne mogu”

Tokom svih ovih godina najveći oslonac bila joj je porodica.

Emina je u braku četiri decenije, ima sina i ćerku, a kaže da su svi uz nju od početka bolesti.

– Ja sam 40 godina u braku i imam sreću što imam muža koji me prati i ne dozvoljava mi da padnem. Porodica mi je mnogo pomogla. Imam sina i ćerku, veoma su mi privrženi i mnogo mi pomažu. Moj muž ne dozvoljava da kažem da nešto ne mogu. Kod njega je uvek: “Možeš.” To me ponekad malo nervira, jer zaista ima dana kada ne mogu. Ali dobro, takav je život – kroz osmeh govori.

Važni su joj i prijatelji, komšije i dvorište u kojem može da provodi vreme i šeta kada joj zdravstveno stanje dozvoljava.

Iako priznaje da ima teških trenutaka, nastoji da zadrži interesovanja koja su je oduvek ispunjavala.

– Ja volim sve što vole mladi. Volim muziku, dobar film, kasno ležem. I dalje se nekada probudim kao da treba da idem na posao. Bila sam dugo šef u banci i navikla sam da sve mora da se uradi. Sada učim da malo usporim i da se odmorim kada mi je potrebno – opisuje.

“Kada su mi rekli dijagnozu, nisam ni znala šta je multipla skleroza”

Posle više od dve decenije života sa bolešću, Emina kaže da je najvažnije naučiti da se svakodnevica prilagodi sopstvenim mogućnostima.

Danas je pod nadzorom lekara koji se bave multiplom sklerozom. Navodi da joj je ponuđena nova terapija, ali da je odlučila da je ne prihvati zbog straha od mogućih neželjenih dejstava.

Ta odluka predstavlja njen lični izbor, a ne preporuku drugima: terapije za multiplu sklerozu imaju različite koristi i rizike, o kojima je važno razgovarati sa neurologom, bez samostalnog prekidanja propisanog lečenja.

Emina priznaje da je bolest nepredvidiva i da ne zna kako će se osećati narednog dana. Ipak, veruje da joj upornost i svakodnevne vežbe pomažu da sačuva što više samostalnosti.

– Kada su mi rekli da imam multiplu sklerozu, ja uopšte nisam znala šta je to. Nisam ni razmišljala šta me čeka. Danas znam koliko je nepredvidiva. Zato bih ljudima koji tek dobiju dijagnozu rekla da se bore, da rade vežbe u skladu sa svojim mogućnostima i da vode računa o sebi. Nemojte pokušavati ono što ne možete. Uradite nešto za sebe, pomozite sebi koliko možete – poručuje.

Za kraj, izdvaja misao kojom se i sama vodi:

– Gledajte sebe, jer niko vas neće pogledati ako vi ne gledate sebe – zaključuje Emina.

Pogledajte BONUS video: