in

Od retkih bolesti u Srbiji boluje između 300 i 500 hiljada osoba, većina su deca (AUDIO)

Osobe koje boluju od retke bolesti suočavaju se sa dva velika problema, prvi je postavljanje dijagnoze, a drugi se tiče terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je često skupo i zato mnogima nedostupno. Oboleli, za koje nema dovoljno novca u državnom budžetu, prinuđeni su da se obrate za pomoć humanitarnim fondacijama.

Registar retkih bolesti je osnova da bi se utvrdilo koje su sve dijagnoze zastupljene i koliki je tačan broj obolelih, kaže za Radio Novi Sad predsednica NORBS-a Olivera Jovović i dodaje da registar imamo, ali ne i podatke.

Republički fond za zdravstveno osiguranje pokriva samo mali broj lekova za retke bolesti (oko 20), jedan deo neophodnih pomagala, ograničenu banjsku rehabilitaciju i deo dijagnostike i lečenja u inostranstvu. Jovović naglašava da je registar ključan kako bi se planirale finansije za zdravstvenu i socijalnu zaštitu obolelih. Za ovu godinu namenjeno je 3 milijarde 700 miliona dinara iz budžeta, međutim sagovornica ističe da izdavajanja u tu svrhu moraju biti bar tri puta veća.

Na pitanje upućeno Ministarstvu finansija na osnovu čega prave procene koliko će novca biti izdvojeno za lečenje retkih bolesti, dobili smo odgovor da iznos određuju na osnovu predloga finansijskog plana Ministarstva zdravlja, dok je pitanje da li sarađuju sa NORBS-om ostalo bez odgovora. Koliko je važna ta saradnja, predsednica NORBS-a objašnjava:

Da novca za obolele od retkih bolesti nema ni približno dovoljno, ukazuje i sakupljanje preko humanitarnih fondacija. Samo preko fondacije “Budi human”, 573-oje dece i 311-oro odraslih čeka na pomoć građana. Među njima je i 28-godišnja Novosađanka Sonja Lukan koja vodi bitku sa kancerom.

U trećoj godini dobila je maligni rabdomiosarkom ispod levog oka, koji je lečen citostaticima, a zatim nakon dve godine, kada se bolest ponovila, još jačom hemioterapijom i zračenjem. Terapije su ostavile trajne posledice na njeno zdravlje – izgubila je vid na levo oko i srce joj je znatno oslabilo. Velike količine citostatika koje je primila kao dete izazvale su sinonazalni nediferencirani karcinom protiv kojeg se sada bori.

Njena dijagnoza spada u grupu retkih bolesti, a imunoterapija je sada jedino rešenje – objašnjava Sonjina mama Ljiljana Lukan.

Sonja je do sada je primila četiri imunoterapije, a jedna mesečno košta 636.000 dinara. Kako kaže, taj lek je manje rizičan nego hemioterapija.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Oko 80 odsto retkih bolesti ima naslednu, genetsku osnovu, dok su ostale posledica infekcije, ili uticaja faktora životne sredine. U velikom broju slučajeva, genetičke analize tu imaju značajnu ulogu u postavljanju dijagnoze.

Vizija kojoj ceo svet teži je omogućiti svim ljudima koji žive sa retkom bolešću da dobiju tačnu dijagnozu, negu i dostupno lečenje u roku od godinu dana od prvog dolaska lekaru.

Autorska prava RTV / Tekst / Slika / Video /