in

Први Регионални ПКУ камп – разумевање проблема фенилкетонурије

Јерко и Андрија Петришевац су дечаци из Хрватске који од рођења болују од фенилкетонурије, ретке болести код које организам не може да разгради аминокиселину фенилаланин, услед чега може да дође до менталне ретардације и епилепсије. Када сазнате да су ваша деца међу 200 са том дијагнозом, живот вам се мења за 180 степени.

“Ја сам ПКУ мама већ 8 година, и 8 година заправо увек изнова нешто учим, навикавам се и покушавам то уклопити у свакодневицу, да њихово детињство заправо буде што безбрижније, да се уклопе у заједницу, да им ништа не фали и да расту и развијају се као и сва друга здрава деца”, објашњава Габријела Петришевац, мајка оболеле деце из Хрватске.

Да би у томе и успела, Габријела 365 дана у години припрема рестриктивне, нископротеинске оброке, који укључују и скупе суплементе, које, на сву срећу суфинансира држава. Своја искуства поделила је и са родитељима и децом из Републике Српске, Босне и Херцеговине и Србије, захваљујући кампу, који је организовало недавно формирано Удружење “Бромологос”.

“Мисија “Бромологоса”је да радимо све што можемо да подигнемо квалитет живота оболелих од фенилкетонурије, и након обележавања Међународног ПКУ дана, овај камп је једна од активности, где се то трудимо и да остваримо”, истиче Ана Патаки, председница Удружења грађана “Бромологос”.

У Војводини са том болешћу живи петнаестак деце, у целој земљи стотинак, али су ти подаци недовољно прецизни, упркос чињеници да постоје софтверска решења за унос података у Национални регистар ретких болести.

“Ми на терену имамо ситуацију и информацију да одређени центри за ретке болести не уносе податке, тако да бих овим путем апеловао на те центре да свако уноси податке. Са наше стране, нама је веома значајно да постоји функционалан регистар”, каже Стефан Живковић, координатор пројеката “НОРБС”.

Први Регионални ПКУ камп, који је подржао и Покрајински секретаријат за здравство, трајаће до недеље, и биће то прилика за размену искустава, одржавање стручних радионица психомоторног развоја, за припрему нископротеинских намирница, али и за шетњу по нетакнутој природи фрушкогорске Лугарнице у Малој Ремети.